وزارة الصحة تحتفي باليوم العالمي للأمراض النادرة
 

المنامة في 16 مارس / بنا / احتفلت وزارة الصحة باليوم العالمي للأمراض النادرة تحت رعاية الاستاذة فائقة بنت سعيد الصالح وزيرة الصحة.
وتضمن برنامج الاحتفال على معرض توعوي تم توزيع مجموعة من الهدايا التذكارية والنشرات التوعوية، كما أقيمت مسابقات ترفيهية تحتوي على تلوين الوجوه، ورسم حر للأطفال شهد تفاعلاً كبيراً من الاطفال ال**ابين بالأمراض النادرة .وقالت وزيرة الصحة في تصريح خاص لوكالة انباء البحرين "بنا" ان الاحتفال باليوم العالمي لأمراض النادرة يأتي لزيادة الوعي بين عامة الناس وصناع القرار حول هذه الأمراض وتأثيرها على حياة المرضى.واشارت الى ان القليل من الناس يعلمون كيفية التعامل مع الامراض النادرة، مبينةً دور وجهود الكادر الطبي في مجمع السلمانية بتوعية اهالي المرضى وبناء طرق التواصل بينهم مشيدة بالتعاون المستمر بين الكادر الطبي والتمريضي وبين الاطفال واهاليهم.واضافت ان مملكة البحرين وصلت مستوى متقدم في علاج الامراض النادرة، مؤكدة ان وزارة الصحة بالتعاون مع المجلس الاعلى للصحة يقومون بدراسة الامراض النادرة بالعالم محاولين تفاديها ودخولها في مملكة البحرين مشيرة أن في حال حدث مرض ما تقوم وزاره الصحة بعمل الاجراءات الاولية للحد من انتشارها في المملكة.واردفت الصالح "نحن في طور وضع برنامج لعدد الحالات بحيث بدلا من ارسال هذه الحالات الى الخارج يتم استقطاب الاطباء المتخصصين لهذه الحالات ليتم العلاج في البحرين وتسهل عليهم المراجعة كما حدث الاسابيع الماضية وذلك بإحضار دكتور عالج 10 اطفال **ابين بالأمراض النادرة.واضافت ان الوزارة تقوم حاليا بعمل خطة لعلاج الاورام والى العديد من الامراض الاخرى مشيرة ان الكوادر الطبية البحرينية تستقيد كثيرا من الاطباء المستقطبين ، تتعلم من خبراتهم والاخذ بنصائحهم حتى يستمروا بعلاج المرضى بعدهم .وبينت الوزيرة ان مجمع السلمانية مهتم باكتشاف الامراض النادرة من مرحلة الطفولة خصوصا من حديثي الولادة حتى يسهل علاجهم لان تكون الحالة في بدايتها.وقالت ان مملكة البحرين اصبحت من الدول الرائدة في وعي المجتمع بصحتهم وطرق الحفاظ عليها.وفي السياق نفسة قالت استشارية أمراض الأطفال والأمراض الاستقلابية الدكتورة امتثال الجشي أن الهدف الرئيسي ليوم الأمراض النادرة يتمثل في زيادة الوعي بين عامة الناس وصنّاع القرار حول هذه الأمراض وتأثيرها على حياة المرضى، وتستهدف الحملات التي يتم تنظيمها سنوياً في المقام الأول الجمهور العام، وكذلك تجمع الجمعيات ومرضاها مع صنّاع القرار وصانعي السياسات وممثلي الصناعة والباحثين والعاملين في المجال الصحي والمهتمين بالأمراض النادرة.واشارت الى أنه يجب تسليط الضوء على ثلاثة أنواع من الأمراض الوراثية النادرة، فى ضوء كثرة الأبحاث في هذه الأمراض، والتي ساهمت كثيراً في تشخيص وعلاج هذه الأمراض، وتمثل الفئة الأولى التشوهات الخلقية أما الفئة الثانية فتمثل أمراض الوراثة الكيمائية (أمراض الاستقلاب) وهي أمراض التمثيل الغذائي أما الفئة الثالثة فهي الأمراض العصبية الوراثية.واكدت ان مملكة البحرين تُقدم خدمات لهذه الفئات من الأمراض النادرة وتُعرف بالمعاينة الإكلي***ية وتضم وزارة الصحة أطباء استشاريين متخصصين في هذه الفئات، وتتم معاينة ومتابعة هؤلاء المرضى عن طريق الاستشاريين في عيادات تخصصية وتقديم العلاج والمشورة أـيضاً للمرضى المنومين كلا في تخصصه.وتابعت: "كما يوفر مجمع السلمانية الطبي بقية الخدمات التشخيصية لهذه الأمراض وذلك بالتعاون والتنسيق مع المختبرات في خارج البحرين كمختبر مستشفى الملك فيصل التخصصي بالرياض وبعض مختبرات المانيا وفرنسا إضافة إلى التعاون مع مركز الأميرة الجوهرة للأمراض الوراثية بجامعة الخليج العربي. كما يتم توفير خدمات الفحص لما قبل الولادة للعائلات التي تُعاني من أمراض وراثية محددة وذلك عن طريق التشخيص بالموجات فوق الصوتية، وأخذ عينات الزغابي المشيمي وعينات السائل الامنيوني واجراء الفحوصات الكيميائية الحيوية والبيولوجيا الجزيئية والكروموسومات بالتعاون مع مختبرات عالمية متخصصة في هذه المجالات". وأكدت أن الخدمات العلاجية التي تتوفر في وزارة الصحة تشمل جميع الأدوية المتوفرة عالمياُ لعلاج هذه الأمراض مثل علاج الانزيمات لبعض الأمراض الاستقلابية بالرغم من الأسعار الباهظة لهذه الأدوية، إضافة إلى العلاج الغذائي، إضافة إلى الخدمات التأهيلية مثل العلاج الطبيعي والعلاج الوظيفي وعلاج النطق مشيرة ان هذه الادوية تعطى للبحرينيين فقط .الجدير بالذكر أن الأمراض النادرة، تشمل أي مرض يصيب أقل من 1 لكل 2000 شخص من السكان العالم، ويوجد حالياً نحو 100 مليون شخص في العالم يعانون من الأمراض النادرة. مشيرة ان عدد الامراض النادرة في العالم تقدر5 الاف مرض ويصيب أقل من 1 لكل 700 مولود في البحرين موضحه ان عدد ال**ابين بالأمراض النادرة في البحرين 300 مريض تتراوح اعمارهم من حديثي الولادة حتى 35 سنة مبينه ان من 300 مريض بمرض نادر منهم 57 مريض بمرض " المايكوكندريا " .والجدير بالذكر ان والأمراض النادرة هي المسؤولة عن 35% من الوفيات في السنة الأولى من العمر. و80 من الأمراض النادرة هي وراثية في الأصل، و يمكن أن تظهر أعراضها في أي سن من حياة الانسان بالرغم من كون الخلل الجيني موجود منذ الولادة.م حبنا 1322 جمت 16/03/2016

أكثر...